Ngay khi chào đời, các bác sĩ đã chẩn đoán em bé Noemi người Ý chỉ sống được vài tháng, em bị chứng bệnh teo bắp thịt di truyền. Nhưng em vừa kỷ niệm sinh nhật 8 tuổi với gia đình và có một tình bạn đẹp với Đức Phanxicô.
“Con xin chào, con tên là Noemi. Con sinh năm 2012, con sống trong tình thương của bố mẹ. Từ giây phút đầu tiên con đã truyền niềm vui sống. Sức khỏe con tốt, cho đến 3 tháng tuổi, con bắt đầu gặp khó khăn khi vận động. Đây là cách người cha Andrea Sciarretta mở đầu câu chuyện của gia đình, trong một lá thư viết cho sinh nhật lần thứ tám của em Noemi được báo công giáo Ý Avvenire đăng tải. Câu chuyện bắt đầu bằng bệnh tật và đau khổ, cũng là câu chuyện cảm động, đầy sức sống, tình bạn và niềm tin.
“Con mỉm cười với tôi…”
Khi được ba tháng tuổi, bác sĩ chẩn đoán Noemi bị bệnh di truyền: chứng teo cơ cột sống tấn công các tế bào thần kinh và ngăn không cho bắp thịt hoạt động bình thường. Đó là ngày 17 tháng 10 năm 2012. Người cha nhớ lại: “Các bác sĩ nói Noemi chỉ sống được ba tháng và cho chúng tôi biết, em sẽ không sống quá đến lễ Phục sinh. Đó là bản án tử hình, chúng tôi quá tuyệt vọng. Khi đó tôi quay lại nhìn Noemi và em mỉm cười với tôi…” Nụ cười mang đến hy vọng cho người cha sau khi ông nghe chẩn đoán khủng khiếp, gia đình Sciarretta quyết định đi hành hương Đức Mẹ Mễ Du. “Chúng tôi đã trải qua mười ngày căng thẳng ở đó, và đó là lúc chúng tôi quyết định thành lập một tổ chức phi lợi nhuận, Dự án Noemi.” Được thành lập vào tháng 4 năm 2013, Dự án nhằm lưu ý các chuyên gia y tế về chứng teo cơ cột sống, để giúp các nghiên cứu khoa học nhưng cũng để giúp về mặt tài chánh cho các gia đình sống với căn bệnh này, trong hy vọng cải thiện càng nhiều càng tốt chất lượng cuộc sống của người bệnh.
Lời mời đến Nhà Thánh Marta
Ngay sau khi Dự án được đưa ra, Andrea quyết định viết cho Đức Phanxicô một bức thư, trong đó ông tâm sự và kể lại bài học mà ông nhận được từ con mình. “Con là một người đàn ông như mọi người khác: công việc, xe hơi, nhà cửa… Con chỉ nghĩ về tương lai, con không bao giờ nghĩ đến hiện tại. Con lên kế hoạch thực hiện bản thân. Con gái con đã làm con mở mắt. Con của con nói với con: ‘Chúng ta có phải làm một cái gì cao cả cho người khác không?’ Bởi vì thật ra người khác là chúng ta.”
Anh cũng nói với Đức Phanxicô về Dự án mới của mình “Tôi gửi bức thư đi nghĩ rằng như gởi tin nhắn vào chai và ném vào lòng đại dương”.
Nhưng sau đó anh ngạc nhiên, Đức Phanxicô gọi anh và mời anh đến Nhà Thánh Marta. “Thật là một món quà tuyệt vời”, Andrea và vợ nghĩ, họ chưa tưởng tượng được điều gì đang chờ họ. Họ gặp Đức Phanxicô, ngài dành thì giờ lâu dài cho họ và ngay cả đã giải tội cho anh. Sau đó ngài đề nghị họ ở lại Nhà Thánh Marta để ngài có thể gặp lại họ và ăn sáng với họ. Gia đình đồng ý, lòng tràn ngập tâm tình biết ơn. Họ vẫn chưa biết rằng ngày hôm sau, tại Quảng trường Thánh Phêrô, Đức Phanxicô đã xin giáo dân có mặt cầu nguyện cho một trường hợp đặc biệt…
“Trước khi đến quảng trường, tôi gặp một bé gái xinh đẹp một tuổi rưỡi bị bệnh rất nặng. Cha mẹ em cầu nguyện xin Chúa ban sức khỏe cho em bé. Em tên là Noemi… Chúng ta cùng làm một hành vi yêu thương. Chúng ta không biết em ấy, em là em bé đã được rửa tội; em là kitô hữu như chúng ta. Chúng ta cùng làm một hành vi yêu thương cho em. Trong thinh lặng trước hết chúng ta xin Chúa giúp em lúc này và ban sức khỏe cho em. Chúng ta giữ thinh lặng một phút và sau đó chúng ta đọc Kinh Kính Mừng”.
Andrea và gia đình được đắm mình trong một biển cầu nguyện vô tận. Họ nhận được thư từ khắp nơi trên thế giới bày tỏ lòng xúc cảm và tình bạn, cũng như quyên góp cho hiệp hội Noemi. Kể từ đó, tình bạn được tiếp tục nối kết với Đức Phanxicô, lần cuối gia đình gặp ngài là năm 2016, ngài cho Noemi chiếc mũ chỏm giáo hoàng của ngài!
Dự án Noemi
Ngày 31 tháng 5 năm 2020 vừa qua, Noemi mừng sinh nhật 8 tuổi! “Khoa học không quyết định cuộc sống của chúng tôi, không phải chúng ta là người quyết định cuộc sống của mình, đó là Chúa. Tôi có sức khỏe tốt, tuy nhiên tôi không biết mình sẽ sống được bao lâu”, người cha vẫn còn ngạc nhiên cho đến hôm nay, ông rất năng động và quyết tâm đi đến cùng trong Dự án này.
Năm 2014 họ hợp tác thành lập dịch vụ trị liệu phụ khoa nhi tại bệnh viện Pescara và hoạt động từ năm 2018. Kể từ năm 2015, khu vực Abruzzo (gần Rôma) đã cung cấp các quỹ cụ thể để giúp những người chăm sóc gia đình: 10.000 âu kim mỗi năm cho một phụ huynh thất nghiệp ở nhà chăm sóc con mắc căn bệnh hiếm hoặc bị tàn tật nặng. Vừa qua, trong thời gian cách ly, thông qua Hội Chữ Thập Đỏ, Dự án Noemi đã tặng khẩu trang FFP2 cho hơn 100 gia đình có trẻ em khuyết tật, không chỉ ở Abruzzo mà còn ở miền bắc nước Ý, ở những nơi đặc biệt bị ảnh hưởng coronavirus. Và trong khi cha mẹ hành động, em bé Noemi diễn tả bằng nghệ thuật của em, với cánh tay duy nhất còn nhúc nhích được, em vẽ các quả tim đầy màu sắc, lấp lánh mang sự sống.
Theo Marta An Nguyễn dịch
Nguồn: phanxico.vn